A dél-afrikai legenda már 2008-ban észlelte betegségének első tüneteit, de azt csak egy régi sportsérülésnek tudta be. 2011 májusában azonban már arról beszélt, hogy az orvosok MND-t diagnosztizáltak nála, ami a mozgatóidegek betegsége. A tünetek előbb a jobb karján jelentkeztek, majd egyre súlyosabbá váltak: 2013-ban már tolószékben ülve nyilatkozott és a beszéde is szinte érthetetlenné vált.
2014-ben létrehozta a J9 Alapítványt, amely célja, hogy erre a ritka betegségre felhívja a figyelmet, alapot gyűjtsön a betegek kezelésére, valamint támogassa az ezzel kapcsolatos orvosi kutatásokat.
Van der Westhuizen 89-szeres válogatottként vonult vissza, tíz alkalommal csapatkapitány lehetett, 2003-as visszavonulásakor hazájában ő volt a válogatottsági rekorder is. Azóta öten előzték meg. Minden idők egyik legjobb kilencese 190 pontot szerzett a válogatottban, 2011-ig 38 céllal ő tartotta a dél-afrikaiak célrekordját.
Az 1995-ös vb-döntőben a házigazda Dél-Afrika a nagy déli rivális Új-Zéland ellen győzött (túlórában 15–2-re), Van der Westhuizen többször is megállította Új-Zéland és a sportág legendát, Jonah Lomut. Az All Blacks klasszisa 2015-ben, 40 évesen hunyt el, szintén hosszan tartó betegségben.