(Fotó: Telegraph)

 

Az izomsejtek folyamatos pusztulásával járó Duchanne-szindróma Nagy-Britanniában évente 100 újszülöttet érint, 99 százalékban fiúkat. A beteg az évek múltával egyre erőtlenebb, végül teljesen mozgáskorlátozott lesz, a legtöbb esetben 20-25 éves koráig élhet.

„Vigyék haza a fiukat, adjanak meg neki mindent, szeressék. Meg fog halni” – idézi fel a diagnózist felállító orvos szavait Alex Smith, aki feleségével a kezdeti sokk után felvette a harcot a halálos kórral szemben. De tudta, ha van is némi remény, ahhoz csak méregdrága orvosi kezelések árán juthatnak el.

A férfi otthagyta munkáját, és 2013-ban létrehozott egy alapítványt (Harrison Fund), onnantól kezdve teljes munkaidőben jótékonykodással és a betegségre fordítható pénzgyűjtéssel foglalkozott.

Nem sokkal később találkozott egy izomsorvadásban szenvedő fiú és édesapja történetével. Ők úgy próbálták felhívni minél több ember figyelmét a betegségre, hogy különböző sporteseményeken indultak. Együtt.

Ekkor pattant ki Alex Simth fejéből az ötlet: felkészül egy rendkívül kemény Ironman versenyre, és magával viszi fiát, Harrisont is.
 

Ironman: 3.8 km úszás, 180 km kerékpározás és egy maratoni távolság futva (Fotó: Telegraph)

2013 októberében indult el első triatlon versenyén, amely 3.8 km úszásból, 180 km biciklizésből és 42 km futásból áll. 2015-ben egy dániai Ironmanen kapott engedélyt arra, hogy magával vigye fiát a verseny közben, és filmre is vegyék a megpróbáltatásokat.

Az apára és fiára több segítő is figyelt a verseny közben (Fotó: Telegraph)

A versenyen több mint 15 óra alatt értek célba, a férfi humorosan megjegyzi, hogy „nem sok apának adatik meg a lehetőség, hogy egyhuzamban tizenöt órát töltsön együtt gyermekével.” Eközben 50 ezer font adomány jött össze. Az alapítvány működése során már másfél millió fontot gyűjtöttek, ennyivel tudták támogatni a kutatásokat és reményt adni a többi Duchanne-szindrómában szenvedő gyermeknek.