Bery-Janusko Ábris

 

 

A kisfiúnál március végén diagnosztizáltak SMA 1-es típusú betegséget, ami egy gerincvelői idegsorvadás, az élettel nem összeegyeztethető, a betegek nyolcvan százaléka az egyéves kort sem éri meg. Az Egyesült Államokban azonban tavaly decemberben engedélyeztek egy Spinraza nevű gyógyszert, amelyet már klinikai kísérletek során több ilyen betegen teszteltek, és úgy tűnik, életben tudja tartani a kis betegeket, sőt az életminőséget is javíthatja. De az injekció nem olcsó: 125 ezer dollárba, vagyis csaknem 35 millió forintba kerül.

A kisfiú szülei létrehozták a BJAbris Fight for Life Facebook-oldalt, amelyen leírták történetüket és segítséget kérnek. A közösségi portálon sokak által megosztott, így gyorsan terjedő oldal több neves magyar sportolóhoz is eljutott, és sokakat megérintett a kis Ábris sorsa, illetve a szülők reményvesztettnek látszó helyzete. Nagy lendületet vett a segítő szándék.

A thaibox-válogatott felajánlása

Hamarosan sor kerül egy árverésre, amelyen értékes sportrelikviákat árvereznek el, hogy az aukció bevételéből Ábris gyógyulását segítsék. A futballválogatott sztárjai közül Dzsudzsák Balázs és Gyurcsó Ádám is felajánlott egy-egy nemzeti mezt, az Újpestet erősítő Balogh Balázs is a dresszét állította az ügy szolgálatába, Bányász Adrián és a magyar thaibox-válogatott ugyancsak dedikált sportöltözékét adományozta a családnak, miként Lékai Máté, a Telekom Veszprém kézilabdázója is. A Vasas és a Szeged vízilabdacsapata autogramokkal ellátott pólókat ajánlott fel a jótékony célra, a kajakos Kammerer Zoltán pedig egy evezőlapátot és az olimpiai egyenruháját is.

Gyurcsó Ádám meze

Az édesanya, Flóra honlapunkon keresztül is hálás köszönetét fejezi ki mindenkinek, aki segített eddig, több millió forint már össze is gyűlt a gyógyszerre, de sok hiányzik még, így továbbra is szívesen fogad a család minden önzetlen felajánlást. A Nemzetközi Gyermekmentő Szolgálat is támogatja Ábris ügyét, a szervezet ideggyógyász szakorvosa vállalta a kapcsolattartást a külföldi klinikákkal. Ezzel párhuzamosan létrehoztak az alapítványuknál egy alszámlát (Nemzetközi Gyermekmentő Szolgálat Alapítvány – 11794008-20503282), az erre beérkező adományokat teljes egészében Ábris gyógykezelésére fordítják.

 

Történetünk

Sajnos a lehető legrosszabb helyzet állt elő. 2017. március 31-én érkezett meg egy genetikai teszt eredménye, mely alapján SMA 1-es típusú betegséget diagnosztizáltak. Ez egy gerincvelői idegsorvadás, amely az élettel nem összeegyeztethető – az esetek 80%-ában nem érik meg a betegek az 1 éves kort.